La alcaldesa, Juana María Martínez, conoce de primera mano el proyecto de la recién constituida Asociación MYOT, nacida para dar visibilidad a esta enfermedad, apoyar a pacientes y familiares e impulsar la investigación
El Ayuntamiento de Fuente Álamo de Murcia ha mantenido un encuentro con representantes de la Asociación MYOT de Afectados y Familias con Miotilinopatía, una entidad de reciente constitución que nace con el objetivo de acompañar a las personas afectadas por esta enfermedad neuromuscular y a sus familias, favorecer su visibilidad y contribuir al avance de la investigación.
Durante la reunión, la asociación presentó su proyecto a la alcaldesa de Fuente Álamo, Juana María Martínez, y trasladó la especial presencia de casos diagnosticados en nuestro entorno, particularmente en Balsapintada y zonas próximas, así como en el área de Corvera. Según la documentación presentada por la propia entidad, existen más de una veintena de personas diagnosticadas en el término municipal de Fuente Álamo de Murcia, una cifra que podría ser mayor debido a las dificultades de diagnóstico propias de una enfermedad rara.
La miotilinopatía es una enfermedad neuromuscular genética poco frecuente relacionada con alteraciones en el gen MYOT, que puede provocar una pérdida progresiva de fuerza muscular y afectar a la movilidad y autonomía de quienes la padecen.
Entre los impulsores de este proyecto se encuentra el Dr. Rafael Jenaro Martínez Marín, vecino de Balsapintada, médico neurólogo e investigador especializado en enfermedades neuromusculares, cuya actividad científica incluye precisamente el estudio de la miotilinopatía. El Dr. Martínez Marín forma parte de la Unidad de Neuromuscular del Hospital Universitario La Paz de Madrid y ha participado en investigaciones específicas sobre familias murcianas afectadas por variantes del gen MYOT.
Asimismo, el concejal de Transparencia y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Fuente Álamo, Mauricio Cánovas Olivo, vecino de Balsapintada, ha mantenido una estrecha implicación en la puesta en marcha de este proyecto, en el que viene trabajando desde hace tiempo junto a afectados, familias y personas vinculadas a la iniciativa. Su labor ha contribuido a favorecer el contacto entre las distintas partes, dar impulso a la creación de la asociación y trasladar al ámbito municipal una realidad especialmente cercana para Balsapintada y su entorno.
La Asociación MYOT trabajará en tres grandes líneas: dar visibilidad a la enfermedad, ofrecer apoyo y orientación a pacientes y familiares e impulsar la investigación científica, además de favorecer la colaboración entre afectados, profesionales sanitarios, investigadores e instituciones.
La alcaldesa ha trasladado a los representantes de la asociación la disposición del Ayuntamiento de Fuente Álamo de Murcia a estudiar futuras vías de colaboración que permitan apoyar su labor, facilitar la difusión de sus iniciativas y contribuir, dentro de las competencias municipales, a mejorar la calidad de vida de nuestros vecinos y vecinas afectados.
«Detrás de cada diagnóstico hay una persona y una familia que necesita sentirse acompañada. Desde el Ayuntamiento queremos estar cerca de esta asociación, ayudar a dar visibilidad a la miotilinopatía y colaborar en todo aquello que esté a nuestro alcance», ha señalado Juana María Martínez.
Con la puesta en marcha de la Asociación MYOT, Fuente Álamo y Balsapintada se convierten también en punto de encuentro para familias que hasta ahora afrontaban una enfermedad poco conocida y con escasos recursos específicos, uniendo esfuerzos para que la información, el acompañamiento y la investigación sigan avanzando.
Juntos, administraciones, profesionales, afectados y familias podemos contribuir a dar visibilidad a una enfermedad rara que afecta muy de cerca a muchos de nuestros vecinos y vecinas.
