El Síndrome Ehlers-Danlos Cartagena naranja protagonizó este viernes una llamativa acción de visibilidad en varios puntos emblemáticos de la ciudad. El histórico pozo de El Campillo de Adentro se iluminó de color naranja con motivo del Día Mundial de esta enfermedad rara, celebrado el 15 de mayo.
La iniciativa partió de María Ángeles Díaz, vecina de la pedanía cuya hija está afectada por esta patología, y fue acogida de inmediato por la Junta Directiva de la Asociación de Vecinos. Su vicepresidenta, Esther Díaz, explica el porqué: «Pretendemos dar voz a quienes conviven con esta enfermedad poco frecuente para hacerles saber que no están solos ante una realidad tan compleja como invisible».
Síndrome Ehlers-Danlos Cartagena: tres puntos teñidos de naranja
Junto al pozo de El Campillo de Adentro, también se iluminaron la Asamblea Regional de Murcia y la réplica del submarino Peral en el paseo Alfonso XIII. Cartagena se unió así a los 58 municipios españoles que respondieron al reto España se ilumina de naranja, impulsado por la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH).
El pozo permanecerá iluminado todo el fin de semana. La asociación anima a hacerse fotos junto a él, enviarlas a secretaría@anshed.org y compartirlas con el hashtag #EspañaSeIluminaDeNaranja.
Qué es el Síndrome de Ehlers-Danlos
Es un grupo de trastornos genéticos y hereditarios del tejido conectivo que afectan a articulaciones, piel, vasos sanguíneos y otros órganos. Sus síntomas principales son hiperlaxitud articular, dolor musculoesquelético crónico, fatiga, fragilidad de tejidos e inestabilidad de ligamentos y tendones. En los casos más graves puede haber riesgo de rotura de vasos sanguíneos, intestinos o útero.
El tratamiento se basa en fisioterapia, medicación para el dolor y dispositivos de soporte articular para prevenir complicaciones. Más información en la web oficial de ANSEDH.
Mayo es el Mes Internacional de la Concienciación sobre esta enfermedad, con una amplia programación de actividades en todo el país.
