Fibrosis quística en la Región de Murcia
El Gobierno regional, junto a la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, ha participado en el acto conmemorativo del Día Nacional de esta enfermedad, celebrado en la plaza Julián Romea de Murcia. En el encuentro han estado presentes el consejero de Salud, Juan José Pedreño, y la consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Conchita Ruiz, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad rara.
Una enfermedad genética con impacto multisistémico
La fibrosis quística es una patología hereditaria que provoca la acumulación de mucosidad espesa en pulmones, aparato digestivo y otros órganos, lo que puede derivar en infecciones respiratorias recurrentes y complicaciones nutricionales graves.
Unidad de referencia en el Hospital Virgen de la Arrixaca
En la actualidad, la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Virgen de la Arrixaca atiende a 192 personas en la Región de Murcia, con edades comprendidas entre los 0 y los 72 años.
Esta unidad fue reconocida en 2025 como Unidad de Referencia Nacional en fibrosis quística pediátrica y de adultos, obteniendo la máxima calificación de “Excelente” por la Sociedad Española de Fibrosis Quística.
Atención integral y apoyo a pacientes
Durante el acto, el consejero de Salud destacó el trabajo de la asociación regional y de los profesionales sanitarios implicados en la atención integral de los pacientes.
Por su parte, la consejera de Política Social subrayó la labor de apoyo que realiza la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, que desde hace casi cuatro décadas acompaña a pacientes y familias, mejorando su calidad de vida.
Además, el Instituto Murciano de Acción Social (IMAS) colabora con distintas entidades para reforzar la atención y la visibilización de esta enfermedad.
Diagnóstico precoz y avances en tratamiento
La Región de Murcia cuenta desde 2007 con un programa de cribado neonatal que permite diagnosticar la enfermedad en el primer mes de vida en la mayoría de los casos, facilitando un tratamiento temprano y evitando daños irreversibles.
En marzo, el Gobierno regional aprobó la adquisición de medicamentos para pacientes con fibrosis quística por valor de cerca de seis millones de euros.
Unidad multidisciplinar y ensayos clínicos
La Unidad de Fibrosis Quística de la Arrixaca, con más de 24 años de trayectoria, integra a profesionales de múltiples especialidades como Pediatría, Neumología, Nutrición, Genética, Microbiología, Psicología y Fisioterapia, entre otras.
Además, participa activamente en ensayos clínicos internacionales. Entre 2019 y 2026 ha intervenido en 15 estudios con la participación de pacientes murcianos.
Desde 2024, la unidad forma parte de la red europea ECFS-CTN, lo que permite ampliar el acceso de los pacientes a tratamientos innovadores dentro de ensayos clínicos internacionales.
