Nico asiste a su revisión periódica en el Hospital La Paz, de Madrid, acompañado por su madre, Ángeles (centro). Foto: REALLNET
La leucemia linfoblástica aguda (LLA) es la enfermedad maligna más frecuente en la infancia. Pese a que la supervivencia global en España es del 85%, disminuye por debajo del 50% en aquellos pacientes que sufren una recaída o que no responden a la quimioterapia.
Para buscar una solución a los menores que sufren esas recaídas y lograr mejorar sus tratamientos, la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) ha creado ReALLNet (Relapsed Acute Lymphoblastic Leukemia Network): una red que, por primera vez, une a más de 60 médicos e investigadores de todos los centros de España donde se trata el cáncer infantil para emplear desde la medicina de precisión hasta la inteligencia artificial con el fin de buscar soluciones a estos menores y lograr su supervivencia.
ReALLNet es una iniciativa nacional de expertos destinada a mejorar el diagnóstico y el tratamiento de niños con leucemia aguda en recaída. Cuenta con el apoyo de la Fundación Josep Carreras, que financia el proyecto con una aportación de 1.400.000 euros, y de la Fundación Unoentrecienmil. Su principal objetivo es garantizar que todos los pacientes tengan acceso a las mismas oportunidades diagnósticas y terapéuticas, independientemente del hospital donde sean atendidos.
La red está coordinada desde la SEHOP por Pablo Velasco, pediatra del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital Vall d’Hebron y miembro del grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), y por José Luis Fuster, jefe del Servicio de Oncología y Hematología Pediátrica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y miembro del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria ‘Pascual Parrilla’ (IMIB).
Para comprender la trascendencia de la labor que aporta esta red, Velasco precisa que “la tasa de recaída es del 13% en leucemia linfoblástica aguda, con una estimación de 50 nuevos casos al año; y alcanza el 30% de leucemia mieloblástica, con una incidencia de 15 casos nuevos/año. En total, estimamos que serán unos 60 o 70 casos anuales”. Fuster añade un dato que resume el problema: “Tras la primera recaída, las posibilidades de supervivencia prolongada se reducen por debajo del 50%”.
El Dr. Pablo Velasco coordina la reunión semanal del panel de expertos que forman parte de ReALLnet donde analizan casos de recaídas de leucemia infantil y plantean alternativas terapéuticas para los pacientes. Foto: / REALLNET
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Identificar alteraciones genéticas de alto riesgo
Desde sus inicios en 2021, esta iniciativa pionera ha logrado construir una infraestructura colaborativa que integra, de forma altruista, especialistas clínicos, investigadores, expertos en genética, bioinformática e inteligencia artificial y representantes de asociaciones de familiares de pacientes.
Uno de los hitos más relevantes del proyecto es la creación del mayor registro español de recaídas de leucemia pediátrica, que ya supera los 300 pacientes registrados. Además, más de 80 niños han sido estudiados mediante técnicas avanzadas de medicina de precisión, incluyendo secuenciación de ARN, estudios funcionales y análisis ómicos complejos.
Los resultados preliminares muestran que estas tecnologías han permitido identificar alteraciones genéticas de alto riesgo y facilitar tratamientos personalizados que, en algunos casos, han logrado la remisión de enfermedades con muy pocas alternativas terapéuticas.
Impacto directo en los pacientes pediátricos en recaída
Gracias a la creación de esta red colaborativa, casos complejos son revisados semanalmente por un comité multidisciplinar nacional y, en algunos casos, por paneles europeos de expertos.
Además, un equipo de trabajo de ReALLNet ha desarrollado un algoritmo para identificar el mejor ensayo clínico para pacientes con cáncer pediátrico, pionero en Europa y sin fines comerciales.
Pablo Velasco señala que “ReALLNet se ha convertido en la mayor plataforma colaborativa española para el abordaje de las recaídas de leucemia infantil, combinando medicina de precisión, inteligencia artificial y cooperación entre hospitales para mejorar las opciones de tratamiento de los pacientes más complejos”.
Paralelamente, ReALLNet está desarrollando herramientas de inteligencia artificial para analizar grandes volúmenes de datos clínicos y biológicos, generar modelos predictivos de respuesta y facilitar la identificación de ensayos clínicos adecuados para cada paciente. Estas iniciativas ya han despertado interés internacional y podrían extenderse a otros países europeos.
Antoni Garcia, gerente de la Fundación Josep Carreras, destaca que “esta iniciativa marca un antes y un después en la lucha contra la leucemia infantil en España. Haber conseguido unir a todos los centros hospitalarios bajo una misma red colaborativa nos permite ofrecer una respuesta coordinada y de vanguardia a aquellos niños y familias que se enfrentan al momento más difícil: la recaída”, y añade: “Nuestro compromiso es claro: no nos daremos por vencidos mientras haya un solo niño sin alternativas terapéuticas, y la medicina de precisión es hoy nuestra mejor baza para devolverles la esperanza”.
Elena Huarte-Mendicoa, directora general de la Fundación Unoentrecienmil, añade que “cuando hace unos años invitamos a todos estos médicos e investigadores a compartir sus experiencias e inquietudes en nuestra sede, nos dimos cuenta de la necesidad de apoyarles. Su visión de integrar la inteligencia artificial para, en el futuro, tener predicciones más certeras sobre el comportamiento de la enfermedad, nos encajó perfectamente en nuestra línea de innovación en la investigación”.
“Nadie está preparado para oír: ‘Tu hijo de 5 años tiene leucemia’”
“El primer diagnóstico fue brutal. Nadie está preparado para oír: ‘Tu hijo de 5 años tiene leucemia’”. Ángeles recuerda el impacto que supuso escuchar a los oncólogos del Hospital Universitario de León que su hijo pequeño, Nicolás, padecía una leucemia linfoblástica aguda. “Era febrero de 2024 y le llevamos un sábado a Urgencias porque tenía unos bultos en la nuca y había vomitado. Al principio pensaron que sería un virus, lo normal en los niños, pero cuando me llamaron a solas para hablar de los resultados de la analítica de sangre, supe que algo iba muy mal”.
“Niveles tumorales” fue la sentencia que cambió la vida de Nicolás y de toda su familia: su padre Rafael y su hermano mayor, Rafa, junto a su madre.
El segundo gran impacto llegó a los 5 meses: “Nico parecía estar mejor, pero en una revisión nos alertaron de que habían aparecido de nuevo los niveles tumorales y que necesitaba un trasplante de médula ósea”. Fue el momento en el que los oncólogos de León incluyeron a Nico en ReALLNet. El panel de expertos valoró en sus reuniones semanales su caso para darle la mejor opción terapéutica disponible en España. “Escogimos el Hospital de La Paz de Madrid e hicimos su maletita para que comenzase el tratamiento dentro de un ensayo clínico y poder recibir el trasplante”. A pesar de la situación, la familia de Nico sintió una gran acogida por parte del equipo de Hemato-Oncología Pediátrica de La Paz: “Antes de que pidas algo, ya lo tienes. Está todo muy adaptado para los niños: desde las consolas hasta los diseños de las cortinas”.
David Bueno, del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario La Paz, explica que “las recaídas de este tipo de enfermedades suponen la principal causa de fracaso terapéutico y representan una situación de alto riesgo, con una marcada disminución de supervivencia, donde el empleo de otros tipos de tratamientos debe de ser considerados. Por este motivo fue incluido en un ensayo clínico en nuestro hospital, para posteriormente recibir un trasplante de médula acorde a las recomendaciones de la red de trabajo ReALLNet”.
El tratamiento que recibió Nico en el ensayo clínico funcionó. Tras lograr una carga tumoral negativa se pudo realizar el trasplante de médula. En la actualidad, Nicolás se encuentra en remisión de su enfermedad de base gracias al trabajo realizado en equipo por ReALLNet desde el Hospital de La Paz y a la integración de los resultados de todos los estudios realizados.
Y la vida de Nico ya se va acercando a la habitual de un niño de 8 años: queda con amiguitos manteniendo medidas de prevención, juega con su hermano Rafa, vuelve a disfrutar comiendo… Su madre no puede evitar apenarse porque “no va al cole ni ha conocido aún la playa, pero entiendo lo que le ocurre y seguimos adelante gracias a toda la ayuda recibida”.
